El presidente y fundador de La Ciudad Accesible publica una interesante reflexión sobre la importancia que tiene en la actualidad que se dediquen más recursos de todo tipo a las las denominadas Enfermedades Raras con motivo del Día Mundial de las mismas que se celebró en el día de ayer:
“Soy Antonio Tejada. Tengo una discapacidad física y orgánica de nacimiento del 66% a consecuencia de una enfermedad rara denominada ‘Síndrome de Poland’ que en mi caso se presenta en un estado de los más avanzados.
A mis padres le dijeron al nacer que iba a morir precisamente por el desconocimiento total que tenían hacía ella. Imaginad el golpe psicológico que supone algo así en un momento como ese. Se equivocaron porque aún ando por aquí…
Poco se puede contar de ella porque como apenas se ha investigado al ser muy pocas las personas que la padecemos en el mundo, no tiene el interés necesario y suficiente para la ciencia, la comunidad médica y las farmacéuticas.
Se sabe tan poco que muchas de las patologías e incidencias graves de salud que me están sucediendo en los últimos 14 años, no me presentan diagnósticos claros a la hora de vincularlos o no a esta enfermedad rara.
En mi caso, al menos está claro que no se considera a día de hoy una enfermedad mortal, pero no se saben aún las consecuencias que pueden derivar de la misma a lo largo de los años porque no hay patrones investigados con los que comparar.
Que el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebre el día 28 o el día 29, si es año bisiesto, no es al azar ya que es una manera simbólica de asociar esta rareza que presenta el mes de febrero, con este tipo de enfermedades llamadas raras.
Por este motivo, el último día del segundo mes del año se dedica a crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familias.
Está claro que se necesita más inversión público privada en investigación con partidas destinadas exclusivamente para este tipo de enfermedades y discapacidades que se tienen que considerar de “Interés General” y “Por el Bien Común”.
Hoy más que nunca no podemos dejar a nadie atrás. Por eso es importante no valorar exclusivamente aspectos cuantitativos y rentables económicamente a la hora de valorar este tipo de políticas sociales y sanitarias. Debemos hacer y debemos obligar a hacer a quien se beneficia del negocio de la salud.
Son muy importantes además tener presentes los aspectos cualitativos ya que todas las personas tenemos que tener las mismas oportunidades también para curarnos, para tener una salud digna y para mejorar nuestra calidad de vida todo lo que podamos.
Si una sociedad en su conjunto no goza de buena salud y no se preocupa de los más débiles, será la sociedad la que esté enferma. Por ello nuestro políticos y gobernantes, deben garantizar que su pueblo tenga equidad en la sanidad: que cada individuo reciba la atención que necesita.
No podemos abandonar a su suerte a los más vulnerables. La Edad Media ya pasó. Esparta no volverá aunque en el siglo pasado hubiera ejemplos de que el exterminio era la mejor opción para personas como yo.
No somos un coste para el sistema, somos una inversión porque no hay nada más democrático en la vida que la discapacidad y la enfermedad: nadie está libre de ella en algún momento de su vida o que le pueda afectar a un ser querido.
El negro, el blanco y el amarillo; el rico y el pobre; el de arriba y el de abajo; el de izquierdas y el de derechas; el cristiano y el musulmán… Todos estamos en el bombo. Recordad la pandemia de la #COVID19. Es momento de investigar e invertir.”
